Totul a inceput cu un vis! Acela de a avea un bebe.
Dorinta a fost atat de mare incat Dumnezeu a horatat sa-mi trimita doua bebelusi. Eram atat de mandra de burtica mea perfect rotunda incat radiam de fericire prin toti porii.
Cosmarul a inceput intr-o seara de vineri, 6 octombrie, cand mi s-au rupt membranele. Aveam 27 de saptamani, era mult prea devreme. Am sunat medicul care imi monitorizase sarcina si mi-a spus sa ma duc de urgenta la spital pentru ca ea nu era in Bucuresti si nici sectie de terapie intensiva nu aveau la spitalul unde trebuia sa nasc. A inceput goana din maternitate in maternitate, sunam la toate maternitatile de care auzisem ca au terapie intensiva, dar toate mi-au spus ca nu au incubatoare libere.
Ploua torential, plangeam in hohote si nu acceptam ideea de a-mi pierde puiutii inainte sa ii aduc pe lume, inainte sa li se ofere o sansa in lupta ce urma sa o inceapa. Am ajuns la Polizu plangand si implorand sa ma ajute. Mi-au facut consultul, ecografie si m-au dus in sala de travaliu. Eram linistita, pe o parte, ca au o sansa in cazul in care vor veni pe lume in noaptea aceea. La scurt timp m-au bagat de urgenta in sala de operatie, in 5 minute au aparut vreo 10-15 cadre medicale in jurul meu si au inceput contra-cronometru sa ma pregateasca de operatie. Mi-au facut anestezie generala pentru ca trebuie sa ii scoata pe amandoi intr-un minut. Si asa s-a si intamplat.
La 6:18 a venit pe lume Alexandru cu 1020 gr si 35 cm, iar la 6:19 Andrei cu 1100 gr si 38 cm! Era sambata, 7 octombrie.
Nu am simtit ca sunt mama, nu am putut sa ma bucur de momentul acela la care visam cu atata ardoare .. am simtit doar teama, frica si disperare.
Au stat doua saptamani intubati, pe terapie intensiva si nimeni nu le-a dat nicio sansa de supravietuire. Medicii imi spuneau ca sunt prea micuti si firavi, ca nu au organele bine dezvoltate si ca nu vor reusi. Nu pot sa va exprim in cuvinte ce era in sufletul meu, plangeam non stop si spuneam mereu ca ei sunt puternici si vor reusi. Alex a facut hemoragie pulmonara a doua zi dupa nastere, iar la scurt timp au facut amandoi hemoragie cerebrala, grad 2. Ii puteam vedea doar 10 min, de 2 ori pe zi. Este crunt sa nu ii poti atinge, sa nu ii poti saruta, sa nu ii simti aproape de inima ta si sa nu le poti alina durerea.
La o luna de zile au fost mutati la etajul 3, salonul de plecat acasa. Eram atat de fericita incat imi venea sa urlu. Ii puteam vedea la fiecare 3 ore si ii puteam atinge. Le-a fost facut primul consultul oftalmologic, iar pe 13 noiembrie li s-a facut al doilea consult oftalmologic. Alex a avut o criza severa de respiratie dupa administrarea picaturilor. Cand am intrat in salonul lor mi-am dat seama instant ca nu este bine, respira cu dificultate si era alb ca varul. La scurt timp aparatul a inceput sa faca zgomot, iar saturatia scadea si tot scadea, pulsul la fel. Am inceput sa-l ciupesc, sa-l stimulez, sa-l masez pe piept pana cand a venit medicul la noi. A inceput sa strige la asistenta sa-i aduca balonul de ventilat. Saturatia a scazut pana la 27, iar Alex nu mai misca, nu mai reactiona, nu mai respira … intrase in stop-cardio respirator.
A fost pentru prima data cand nu am putut sa ma uit la copilul meu, m-am intors si am inceput sa plang. Mi-au spus sa ies din salon. Eram disperata si nu puteam sa accept ca, atunci, lupta lui se putea incheia. Dupa cateva minute m-am dus in salon, il resuscitase si reusise sa-l readuca la viata, era intubat si o asistenta ii apasa pe balonul care il tinea in viata. Ochisorii lui erau pierduti si nu putea privi intr-o singura directie. A fost dus inapoi in post-terapie, intubat, conectat la toate aparatele si monitoarele. Eram terminata psihic, totul incepea sa se naruie in jurul meu, din nou. Ma intorceam pe aceasi sectie unde patimisem atat de mult si infruntasem atatea greutati. Alergam disperata intre doua sectii sa le fiu aproape puilor mei.
A doua zi, pe 14 noiembrie, Andrei a facut febra, era agitat, plangea fara motiv, probabil ii simtea lipsa fratiorului lui. Medicul de garda a decis sa il mute si pe el in post-terapie si sa se simta aproape unul de celalalt.
Pe 15 noiembrie cand m-am dus dimineata sa vorbesc cu medicul si sa vad care este starea lor, mi-au spus ca si Andrei a fost intubat si ca are o hemoragie puternica la stomac, mai exact o enterocolita ulcero-necrotica. I se faceau tot timpul transfuzii de sange, perfuzii, tot ce se putea. Ma uitam la ei cum lupta si nu puteam face nimic, decat sa ma rog la Dumnezeu sa ii salveze.
Pe 16 noiembrie, m-am trezit cu gandul la ei, plangand, nu puteam respira bine si simteam o apasare pe piept. Trageam aer in piept si simteam ca ma sufoc. Atunci am simtit ca se va intampla ceva si ca unul din ei nu va trece de ziua aceea. M-am dus la vizita si ochisorii lui Andrei erau plini de lacrimi. Incerca sa planga, dar nu putea pentru ca era sedat. Avea dureri groaznice si au fost nevoiti sa il sedeze ca sa nu simta durerea atat de tare.
In acei ochisori am vazut multa suferinta, acei ochisori imi spuneau ca nu mai pot continua lupta, ca sufletul este prea obosit si ca are nevoie de liniste.
A fost ultima data cand am vazut acei ochi frumosi, rotunzi si negri. La ora 20, am fost chemata si mi-au spus ca a avut un episod foarte urat si ca daca se mai repeta, din pacate, nu se mai poate face nimic. I-am spus ca indiferent de ora sa ma cheme si sa fiu langa el. La ora 2:30 am primit telefonul de care ma temeam foarte tare. Am fugit catre sectia de terapie si asistenta ma astepta in fata usii cu halatul in mana, tremurand si spunandu-mi “fii tare mamica, sa fii puternica”. Andrei, eroul meu cu aripi frante, obosise si ma astepta pentru a-mi spune “adio”. L-am mangaiat pe tot corpul si i-am spus ca mami il intelege ca nu mai poate lupta, ca este timpul sa se linisteasca, sa se odihneasca, ca il iubesc extrem de mult si l-am implorat sa ma ierte pentru toata suferinta pe care i-am provocat-o. L-am tinut de manuta lui mica pana ce inimioara a batut pentru ultima data, pana ce sufletul lui a plecat de langa mine.
Era 17 noiembrie, ora 3:00, cand Andrei a devenit ingeras. Este o durere infioratoare, iti amorteste corpul, sufletul, nu am cuvinte sa descriu. Toata viata imi voi reprosa ca nu mi-a trecut prin cap si nu mi-am dat seama in momentele alea sa astept pana iese cu el, sa il tin si eu in brate si sa-l pup pentru singura si ultima data.
Alex era si el in stare grava, cu hemoragie cerebrala de grad 4, hemoragie pulmonara, digestiva, bataile inimioarei ajungeau uneori la 220, sedat si cu sanse 0 de supravietuire. Singurul organ care nu era “la pamant” au fost rinichii.
A inceput lupta pentru Alex. A stat intubat 39 de zile, cu restrictie de mancare, doar perfuzii, transfuzii de sange, plasma si multe altele. In tot acest timp nu I s a mai facut consult oftalmologic, iar pe data de 28 decembrie cand I l-au facut am primit vestea crunta “Retinopatie de prematuritate grad 5. Copilul este orb”.
Totul s-a prabusit in jurul meu si nu vroiam sa accept ca dupa toate complicatiile pe care le-a avut si a trecut peste, destinul lui era asta … o viata condamnata in intuneric.
Pe 17 ianuarie a fost prima data cand l-am tinut in brate. Prima data dupa 3 luni si jumatate. A fost magic, de necrezut. Mergeam la vizita si la masa de pranz ma lasau uneori sa ii dau eu cu biberonul.
Le multumesc din suflet doamnei Profesor Stoicescu, Dnei dr Cristea si asistentelor pentru tot ce au facut pentru eroul meu. Acolo am avut parte de oameni care intr-adevar pun pret pe viata micului pacient. M-am sustinut si m-au incurajat mereu, s-au atasat de copilul meu si i-au fost alaturi atunci cand eu nu ii puteam fi, am vazut in gesturile si ochii lor daruire si sinceritate.
Pe 14 februarie a facut bronsiolita si am fost transferati la IOMC in Bl Tei. Acolo a fost iadul pe pamant.
Am fost externati pe 6 martie, cu o zi inaite sa implineasca implineasca 5 luni.
La externare dupa ce a trecut prin toate complicatiile posibile, am avut urmatoarele diagnostic principale: porencefalie (gauri in creier, cea mare fiind de 3 cm, iar urmatoarea de 1,7 cm), plagiocefalie posturala, boala pulmonara cronica si ROP grad 5.
A fost vazut de 6 medici in Romania si nimeni nu i-au dat nicio sansa pentru operatie. Ne-au spus ca nici in strainatate nu se poate rezolva nimic, ca va ramane orb pentru tot restul vietii. Apoi am inceput sa cautam clinici in strainatate si sa trimitem dosarul. A fost respins in Anglia, Belgia, Franta, Portugalia si Germania. Intre timp a facut si glaucom secundat de la dezlipirea de retina si trebuie operat si pentru asta.
Am primit intr-un final un raspuns de la o clinica din Turcia, Dunyagoz. Ne asteapta sa mergem sa ii faca un consult sub anestezie generala si ne-au dat si preturile orientative pentru operatiile de glaucom si vitrectomie. Trebuie sa strangem 20.000 euro pentru toate cele trei proceduri. Nu este o suma fabuloasa, dar nu ne-o permitem.
Avem nevoie de voi, de ajutorul vostru pentru a-i da o sansa micului luptator. Sunt disperata si nu stiu la cine sa mai apelez pentru ajutor. As face orice pentru binele lui, as plati cu pretul vietii pentru ocazia de a-i reda vederea.
Orice suma aveti posibilitatea sa o donati pentru el, conteaza enorm de mult pentru noi! Ne-ar fi de mare ajutor si un share.
Am atasat si poze cu diagnosticele, raspunsul din Turcia si contul.
Contul este in LEI pe numele meu, Neagu Simona Elena.
RO40RNCB0668057876630001
Pentru mine este cel mai puternic copil din lume si sunt convinsa ca are un scop in viata asta … urmeaza sa il descoperim impreuna. Este un copil tare vesel, o minune care a luptat si lupta in continuare
Iertati-ma pentru romanul scris (este povestea pe scurt, multe din ele am evitat sa le povestesc aici pentru ca nu pot fi citite cu usurinta), dar am vrut sa il cunoasteti si voi pe Alex! Erou Meu!
Multumesc anticipat!
